הן פעילות, תומכות ומגשימות חלומות – לצד טרשת נפוצה. לרגל יום המודעות הבינלאומי לטרשת נפוצה שחל ב-30 במאי, שוחחנו עם ענת גוטמן וטלי אליהו, שתיים מהפעילות בקבוצת הפעילות של איל"ן תל אביב, שסיפרו לנו על חייהן עם טרשת
כשענת גוטמן, בת 66 מנתניה, אובחנה עם טרשת נפוצה, לפני כ-32 שנה, היא הייתה אם לשני ילדים קטנים – ותוך זמן קצר הפכה לתלויה בסביבתה: "הייתי מאושפזת, לא יכולתי לעמוד, לשבת, ללכת – אפילו הגב שלי לא ידע להזדקף", היא מספרת. "הייתי רק בת 34, וזה לא דבר שאת מצפה שיקרה לך בגיל כזה". אבל מאז ועד היום, ענת יצרה לעצמה חיים מלאים - עברה הסבה מקצועית, עסקה בטיפול רגשי (CBT) ולא הפסיקה לנוע למרות המגבלות.
"המחלה לימדה אותי שאין לי זמן לדחות דברים. אם יש לי חלום – אני פועלת להגשים אותו", ענת מספרת ומפרטת: "השנה חגגתי יום הולדת בטיול של 24 יום באוסטרליה וניו זילנד, לבד, עם קבוצה שאף אחד בה לא הכיר אותי. זה היה מאתגר, אבל אדיר".
עבור ענת, המפתח הוא קבלה – של המחלה, של התמיכה שנחוצה לה, ושל האפשרות לבקש אותה בלי להתבייש. "יש לי קלנועית, יש לי תפוח על ההגה, יש לי פיליפינית – ואני משתמשת בכל המשאבים האלה כדי לחיות. אני לא מתביישת בזה. להיפך – אני מודה על כל פתרון שמאפשר לי עצמאות".
"המסע הזה יצר לי קהילה"
הקשר של ענת עם עמותת איל”ן החל בפרויקט צילום בשם "פוטו-וויס", שמעניק קול לתמונה, וחיבר אותה לעולם חדש של ביטוי עצמי: "יש לי רק יד אחת שמתפקדת, אבל זה לא מנע ממני להשתתף. למדתי לצלם, הצגתי בתערוכות, ואפילו התאהבתי בזה. כל תמונה היא יהלום. אני לא מוחקת כלום".
בהמשך השתתפה ענת גם בקבוצת פלייבק טיפולית, שם מצאה מקום לבטא את עצמה ולצחוק. כיום היא פעילה ב"חנהל'ה" - פעילות אחר הצהריים של איל"ן תל אביב בבית חנה. "הפעילות שם, שכוללת יוגה, פיזיותרפיה ופסיכודרמה - שינתה לי את היכולת המוטורית. אני עושה היום דברים שפעם פחדתי מהם. יורדת מהקלנועית, לא לוקחת כיסא-מקל, פשוט מעזה. בזכות הקבוצה גם הכרתי חברה חדשה לדרך, והיום אנחנו נוסעות יחד. זה עולם אחר".
"המעטפת שבית חנה נותן היא מתנה"
גם טלי אליהו, בת 59, הגיעה לבית חנה בעקבות קבוצת הפעילות של איל"ן תל אביב. הטרשת הנפוצה אובחנה אצלה כשהייתה בת 50. "כשהגיעה האבחנה, בן הזוג שלי אמר: ‘זה לא יפריע לנו לחיות’ – וכך היה. המחלה איתי, אבל לא מנהלת אותי".
כיום טלי היא מורה בפנסיה ובעלת תחביבים רבים ומגוונים כגון סריגה, תפירת טלאים, ברידג׳, הפלגות ובילויים. היא מקפידה לשמור על שגרה אקטיבית ומשתתפת גם היא בפעילות "חנהל"ה" של איל"ן תל אביב אחר הצוהריים. "בנוסף לפעילות השוטפת אני מקשיבה, תומכת, מייעצת – זה נותן לי משמעות עצומה", היא מספרת.
הפעילות, לדבריה, מעשירה את עולמה: "אנחנו קבוצה של 15–20 אנשים עם טרשת נפוצה שמגיעים בכל שלישי. יש קפה, שיחה, צחוק, תמיכה, ואחר כך פיזיותרפיה, יוגה, וסדנאות חווייתיות. כל אחד עושה לפי היכולות שלו – וזה מותאם אישית. אין דבר כזה לא להשתתף. אני מרגישה שקיבלתי משפחה", אומרת טלי. "החיבוק של איל"ן, ההבנה של האנשים, ההתאמה לצרכים – זה משנה חיים. המסר שלי הוא - דאגו לעצמכם, קדמו את עצמכם ותיעזרו במסגרת תומכת כמו באיל"ן. אפשר לחיות עם טרשת נפוצה – ולחיות טוב".
