הולדת ילד עם נכות כרוכה בהתמודדות של המשפחה כולה: לא פעם, ההורים עסוקים בנסיעות לגורמים רפואיים ובביורוקרטיה, אשר מעמיסים על התא המשפחתי. מצב זה עלול להוביל לבדידות ולתחושת חוסר אונים. אנחנו באיל"ן, זיהינו צורך בהקמת קבוצות תמיכה שיספקו לבני משפחה של אנשים עם מוגבלות, כלים וכוחות להתמודד בחיי היומיום. לצד קבוצות תמיכה שהפעלנו לאימהות - המתנדבות חיה וציפי מסניף בני ברק ומלי ברקוביץ, העו"ס המרחבית באיל"ן, זיהו צורך לתת מענה ייחודי לקבוצת האבות במגזר החרדי.
לצורך כך, גייסנו את ד"ר יצחק יוגב, שכיהן בעבר כעובד הסוציאלי הראשי באיל"ן, פעל באקדמיה ומכיר את האוכלוסייה ואת צרכיה, כדי להנחות את קבוצת האבות. יוגב לקח על עצמו את האתגר: "חיפשתי בספרות המקצועית קבוצות תמיכה לאבות מהמגזר החרדי וכמעט לא מצאתי. היה ברור שיש כאן צורך אמיתי לבנות משהו מותאם, רגיש ומכבד", הוא מספר. לדבריו, הקבוצות נבנו לאחר היכרות של המאפיינים התרבותיים והקהילתיים של המשתתפים: "גם ניואנסים קטנים כמו שימוש בשפה וקודים חברתיים הם חשובים. יחד, יצאנו למסע משותף תחת המוטו: 'יש בי כוחות ואני יכול".
משפחה תומכת
במפגשים עסקו האבות בהתמודדות עם קבלת האבחנה או ההודעה על מוגבלות הילד. התייחסנו לצורך בהתארגנות מחדש ובגיוס שותפים במשפחה כמו האחים, הסבים והסבתות. באחד המפגשים הציגו האבות את המחירים שנגבים מבני המשפחה כשהנטל לא תמיד שווה. השתמשנו בכלים כמו ביבליותרפיה כדי לפתח שיח במשפחה על מצבים שונים שקורים בשל המוגבלות.
האבות סיפרו שהם משתפים את רעיותיהם בתכני הקבוצה ואף קיבלו עידוד להעלות נושאים שונים לדיון במפגשים. באחד המפגשים נערכה פעילות קבוצתית שבה המשתתפים בחרו תמונות של מקומות שהיו רוצים להיות בהם. במפגש שלאחר הפעילות אחד האבות סיפר שבעקבות בחירת התמונה, החליטו הוא ורעייתו לצאת יחד ליום וחצי של חופשה לראשונה מזה שנים. "זה היה מרגש", כי ראינו איך נושא שעלה במפגש יוצא איתם הביתה ונוגע בחיים עצמם," אומר יוגב.
מבדידות לקהילה
נושא כאוב נוסף שעלה במפגשים הוא יחס הקהילה לילדים עם מוגבלות: "יצא הרבה מאוד כאב על הבדידות של האבות", מספר יוגב. "על הקושי לצאת ולהראות את הילד, על החשש מהאופן שבו הסביבה תגיב, ועל הצורך שהקהילה תכיר בילד, בצרכים שלו ובקשיים של המשפחה". הרצון של ההורה שהילד עם הנכות יגיע לבית הכנסת, יכיר את מנהגי החסידות הרלוונטית ויהיה חלק ממנה, נתקל לא אחת בהעדר שיתוף פעולה בקהילה. בנוסף לכך, עלתה תחושת הבדידות שחלק מהמשפחות חוות, בשל קושי לשתף או להיראות בתוך קהילה שבה המוגבלות עדיין מלווה בחששות ובסטיגמות.
האבות, כל אחד מניסיונו, תמכו אחד בשני והעלו הצעות שונות. הקבוצות הפכו למרחב של אמון, פתיחות ועזרה הדדית. המשתתפים שיתפו בקשיים, הציעו זה לזה דרכי התמודדות, חזרו למפגש הבא וסיפרו מה עבד ומה פחות. "הם התגייסו לעזור אחד לשני," מספר יוגב. "נוצרה קבוצה עם רמת אינטימיות גבוהה מאוד, פתיחות וקבלה אמיתית של האחר". עקב המפגשים, המשתתפים גילו כוחות להופיע עם הילד הנכה הן בבית הכנסת, הן במרחבים הציבוריים ואפילו באירועים משפחתיים.
אמונה ואורח חיים
בנוסף לשאלות הנוגעות לשגרה ולקהילה, עלו במפגשים גם שאלות אמוניות וערכיות הנוגעות לטיפול בילד הנכה לצד ההלכה. גם בתחום זה המשתתפים חלקו את דעותיהם והציעו פתרונות, כאשר המוטו היה לראות את החיובי בכל מצב. כך, למשל, סיפר אחד האבות על קושי מול בנו שמניח תפילין רק בשעות מאוחרות של היום. במקום להתמקד במה שלא מתרחש כפי שהאב היה רוצה, הציע לו יוגב להתחיל דווקא מהחיזוק: "הצעתי לו: 'תגיד שאתה גאה בו על שהוא מקפיד להניח תפילין כל יום, גם אם זה מאוחר'", הוא מספר. למרות ספקנותו של האב, עידוד שבועי מחברי הקבוצה אפשר לו להמשיך בחיזוק החיובי. לבסוף סיפר האב שהשיחה שינתה דבר מה בקשר ובהתנהלות של בנו.
מוצאים כוחות ביחד
לאורך המפגשים עלה שוב ושוב הצורך לא להישאר רק סביב הקושי או האבחנה, אלא לראות גם את הכוחות. "התמקדנו בחוזקות של הילד וביכולת של ההורים להתמודד - בתוך המשפחה, מול עצמם ומול הקהילה", אומר יוגב. "כשלא מתעסקים רק בחולי, אלא גם בחוזק ובחוסן, זה נותן הרבה כלים".
לדברי יוגב, פעמים רבות המפגש נמשך מחוץ לחדר, גם אחרי שעת הסיום הרשמית, כאשר המשתתפים הוסיפו לשבת בחוץ ולדבר. "זה אחד הסימנים לכך שנוצר משהו אמיתי. כשהקבוצה הופכת למקום שאנשים רוצים להמשיך בו את השיחה והאחד תומך בשני מחוץ למפגש הרשמי - זה רגע משמעותי," הוא אומר.
מכתבי תודה מרגשים
גם מכתבי התודה שהותירו האבות, מביעים את התרומה הרבה של הקבוצה לחייהם:
"לכב' הנהלת אילן, ברצוני להביע תודה והערכה על קיום מפגשי הקבוצה לאבות לילדים עם מוגבלות. בקבוצה נוצרה אווירה בטוחה ולא שיפוטית. אבות יכלו לדבר בכנות. לשמוע זה את זה, ולגעת בנושאים שבדרך כלל לא פשוט לפתוח," כתב אחד האבות.
אב אחר הוסיף: "בכל יום ראשון בשעה 19:30, השארתי את מרוץ השבוע מאחור והגעתי לכאן, הרגשתי שהגעתי למקום שבו אני לא צריך להסביר, להצטדק, אלא פשוט להיות אני."
ואילו אב אחר כתב: "קבוצה כזו, זה דבר שאינו קיים בקהילה החרדית. עבור חלק מהמשתתפים זו הייתה ההזדמנות הראשונה לשתף באופן פתוח את החוויה האבהית סביב גידול ילד עם מוגבלות. יש מפגשים שמשנים את הדרך שבה אנחנו מסתכלים על המציאות. המפגשים אמנם מסתיימים, אבל תובנות והתמיכה שקיבלנו ימשיכו ללוות אותי."
מלי ברקוביץ, עו"ס, מסכמת את הפעילות: "המודל שהתפתח בקבוצות אלו מצטרף למענים נוספים שאיל"ן מקדמת עבור משפחות לילדים עם מוגבלות פיזית. אנחנו באיל"ן רואים בקבוצות הללו שלב חשוב בהרחבת המענים למשפחות מהקהילה החרדית. שלב זה כולל מתן מענה לאבות שקולם לא תמיד נשמע במרחבי התמיכה הקיימים. המטרה שלנו היא להמשיך לפתח קבוצות נוספות במגוון קהילות, להגיע לעוד משפחות, וליצור מרחבים שבהם אפשר לדבר בכנות, להתחזק יחד ולגבש כלים להתמודדות יומיומית".
"אנחנו חייבים להמשיך את זה", מסכם יוגב, "יש כאן צורך אמיתי. כשהאבות יושבים יחד ומדברים על הכאב, על קושי, ומאידך על אמונה, על משפחה ועל קהילה, ועל הכוחות שיש בהם כדי להתמודד - הם פוגשים אבות נוספים, חווים הבנה הדדית, והחוויה העוצמתית מאפשרת להם לגבש חוסן אישי."
